Greece 
Global 
Sweden 
Norway 
Η ζωή με τη LHON
Η απώλεια όρασης μπορεί να είναι ένα δυσβάσταχτο γεγονός στη ζωή κάποιου.Footnote1–Footnote3 Είναι ένα πρόβλημα που μπορεί να κάνει τη ζωή δύσκολη. Για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, η LHON μπορεί να είναι ένα σοκ. Ωστόσο, τα περισσότερα από τα προσβεβλημένα άτομα προσαρμόζονται στο νέο επίπεδο οπτικής τους λειτουργίας μέσα σε λίγα χρόνια μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων της LHON.Footnote2
Μόλις διαγνωστούν, τα άτομα με LHON παραπέμπονται σε ειδικούς για να τα βοηθήσουν να κατανοήσουν την κατάστασή τους και να συμφιλιωθούν με τη διάγνωσή τους.Footnote1
Οι ασθενείς με LHON δεν φαίνονται τυφλοί. Ως εκ τούτου, οι γύρω τους μπορεί να μην αντιδρούν κατάλληλα.
Παραμένοντας ανεξάρτητος
Τα περισσότερα άτομα με LHON διατηρούν την περιφερειακή τους όραση, η οποία είναι αρκετή για να περπατήσουν. Μερικοί ασθενείς με LHON χρησιμοποιούν ένα λευκό μπαστούνι για να κάνουν τους γύρω τους να συνειδητοποιήσουν ότι έχουν προβλήματα όρασης.
-
Δεδομένου ότι τα περισσότερα άτομα με LHON δεν μπορούν πλέον να οδηγήσουν, η μεταφορά γίνεται πρόβλημα ξαφνικά. Θα διευκόλυνε να ζείτε σε μια περιοχή όπου μπορείτε να έχετε εύκολη πρόσβαση σε υπηρεσίες χωρίς αυτοκίνητο. Επικοινωνήστε με τον τοπικό οργανισμό τυφλών, το κρατικό πρόγραμμα αποκατάστασης ή τα σχολεία για άτομα με προβλήματα όρασης. Μπορούν να προσφέρουν εκπαίδευση προσανατολισμού και κινητικότητας, συμπεριλαμβανομένου του πώς να διασχίζετε το δρόμο με ασφάλεια και να έχετε πρόσβαση στα μέσα μαζικής μεταφοράς.
Αν δεν μπορείτε να απομακρυνθείτε από το σπίτι σας, μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο υποβοηθούμενης διαβίωσης που θα σας βοηθήσει να πραγματοποιείτε τις καθημερινές σας εργασίες. Θα βρείτε τοπικές εθελοντικές ομάδες και ομάδες υποστήριξης ασθενών που μπορούν να προσφέρουν περαιτέρω καθοδήγηση για να συνηθίσετε να ζείτε με προβλήματα όρασης.
-
Υπάρχει ένα ευρύ φάσμα τεχνολογίας υποβοήθησης για άτομα με χαμηλή όραση. Τα περισσότερα σύγχρονα τηλέφωνα διαθέτουν ενσωματωμένες δυνατότητες προσβασιμότητας για άτομα με προβλήματα όρασης. Κάνοντας απλές αλλαγές, όπως ρυθμίσεις φωνής στο κινητό σας τηλέφωνο ή χρησιμοποιώντας τεχνολογία υποβοήθησης όπως ZoomText, Kurzweil, and JAWS, μπορείτε να συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε το τηλέφωνο και τον υπολογιστή σας ανεξάρτητα.
Checklist για μέλη της οικογένειας με LHON
Η LHON έχει σημαντικό αντίκτυπο στα μέλη της οικογένειας των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με τη νόσο. Απαιτείται η προσφορά ψυχικής, σωματικής και συναισθηματικής υποστήριξης.
Γενετικό φορτίο και διαχείριση
Μόλις διαγνωστείτε με LHON, θα μάθετε ότι τα αδέρφια σας(από την πλευρά της μητέρας σας) και τα μελλοντικά τους παιδιά θα μπορούσαν να έχουν την πάθηση.Footnote1 Δεδομένου ότι μια μητέρα μεταβιβάζει τη μετάλλαξη που προκαλεί τη LHON σε όλα τα παιδιά της, είναι σαφές ποιος είναι φορέας χωρίς να χρειάζεται πρόσθετες εξετάσεις αίματος.Footnote1 Ωστόσο, οι ασθενείς συνήθως επιλέγουν να κάνουν τις εξετάσεις.
Είναι σημαντικό να ειδοποιήσετε τα μέλη της ευρύτερης οικογένειας που θα μπορούσαν να έχουν κληρονομήσει το γονίδιο που προκαλεί τη LHON.Footnote1 Μοιραστείτε τη διάγνωσή σας και προειδοποιήστε τους για τους περιβαλλοντικούς παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο απώλειας όρασης.Footnote1 Για παράδειγμα, το κάπνισμα, η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ και η λήψη ορισμένων αντιβιοτικών.Footnote1
-
Yu-Wai-Man P and Chinnery PF. Leber Hereditary Optic Neuropathy. 2000.
Kirkman MA, et al. IOVS. 2009;50: 3112–15.
Garcia GA, et al. Clin Ophthalmol. 2017:11;417–27.
Δήλωση αποποίησης ευθύνης: Οι πληροφορίες σε αυτόν τον ιστότοπο προορίζονται μόνο για την παροχή γνώσης της κληρονομικής οπτικής νευροπάθειας Leber (LHON). Αυτές οι πληροφορίες δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται αντί για συμβουλές από υγειονομικούς. Παρακαλούμε να επικοινωνείτε με τον/την ιατρό σας για συμβουλές. Αυτός ο ιστότοπος έχει δημιουργηθεί από την Chiesi Pharmaceuticals. Ο ιστότοπος έχει αναπτυχθεί σύμφωνα με τα βιομηχανικά και νομικά πρότυπα για να παρέχει πληροφορίες σε υγειονομικούς και στο ευρύ κοινό σχετικά με την LHON. Η Chiesi Pharmaceuticals καταβάλλει κάθε εύλογη προσπάθεια για να συμπεριλάβει ακριβείς και τρέχουσες πληροφορίες. Ωστόσο, οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτόν τον ιστότοπο δεν είναι διεξοδικές.
Σε περίπτωση που χρειαστεί να αναφέρετε μια ανεπιθύμητη ενέργεια, απευθυνθείτε στον ιατρό σας, ζητώντας του να συμπληρώσει και να υποβάλει τη σχετική αναφορά περιστατικού στην αρμόδια Υγειονομική Αρχή, σύμφωνα με τις απαιτήσεις Φαρμακοεπαγρύπνησης που ισχύουν στη χώρα σας. Ωστόσο, σας υπενθυμίζουμε ότι κάθε ασθενής μπορεί να αναφέρει απευθείας οποιαδήποτε τέτοια περιστατικά απευθείας στο εθνικό σύστημα αναφοράς.